Quoi faire après un diagnostic d’hydrocéphalie ? Voici les conseils de personnes passées par là avant vous.
- Contacter Spina Bifida et Hydrocéphalie Québec pour infos et soutien.
- Ne pas avoir peur de poser TOUTES vos questions à l’équipe soignante.
- Échanger avec des personnes vivant la même chose.
- Bien se connaître pour trouver des solutions adaptées à soi.
- Respecter ses limites : se reposer, limiter les activités.
Les impacts de l’hydrocéphalie : pas les mêmes pour tous.
Les personnes atteintes d’hydrocéphalie rapportent:
- Fatigue, moins de concentration ou de mémoire, troubles d’apprentissage.
- Mobilité réduite, maux de tête ou d’autres douleurs.
D’autres ont peu d’impact si le traitement fonctionne bien.
Le conseil de Michel
« Malgré l’hydrocéphalie, on peut avoir une belle vie. Manque de mémoire ? On prend des notes. Fatigue ? On alterne travail et repos… Apprendre à se connaître c’est apprendre à jongler avec qui on est, et avec notre réalité. »
Comment se familiariser avec l’hydrocéphalie ?
- Se renseigner auprès de sources fiables.
- Préparer ses questions lors des rendez-vous médicaux.
- Aller chercher du soutien.
Nous pouvons vous aider à apprivoiser un diagnostic d’hydrocéphalie. Contactez-nous au 514 340-9019 / 1 800 567-1788 ou visitez spina.qc.ca.