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Quoi faire après un diagnostic d’hydrocéphalie ? Voici les conseils de personnes passées par là avant vous.

  • Contacter Spina Bifida et Hydrocéphalie Québec pour infos et soutien.
  • Ne pas avoir peur de poser TOUTES vos questions à l’équipe soignante.
  • Échanger avec des personnes vivant la même chose.
  • Bien se connaître pour trouver des solutions adaptées à soi.
  • Respecter ses limites : se reposer, limiter les activités.

Les impacts de l’hydrocéphalie : pas les mêmes pour tous.

Les personnes atteintes d’hydrocéphalie rapportent:

  • Fatigue, moins de concentration ou de mémoire, troubles d’apprentissage.
  • Mobilité réduite, maux de tête ou d’autres douleurs.

D’autres ont peu d’impact si le traitement fonctionne bien.

Le conseil de Michel

« Malgré l’hydrocéphalie, on peut avoir une belle vie. Manque de mémoire ? On prend des notes. Fatigue ? On alterne travail et repos… Apprendre à se connaître c’est apprendre à jongler avec qui on est, et avec notre réalité. »

Comment se familiariser avec l’hydrocéphalie ?

  • Se renseigner auprès de sources fiables.
  • Préparer ses questions lors des rendez-vous médicaux.
  • Aller chercher du soutien.

Nous pouvons vous aider à apprivoiser un diagnostic d’hydrocéphalie. Contactez-nous au 514 340-9019 / 1 800 567-1788 ou visitez spina.qc.ca.

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