Adulte

Chez l’adulte, l’hydrocéphalie présente des défis bien particuliers, car c’est une période très active de la vie où l’on assume des responsabilités importantes, tant familiales que professionnelles. De plus, une plus grande vigilance est requise pour reconnaître les symptômes de l’hydrocéphalie, qui peuvent être attribués à d’autres maladies plus courantes comme la migraine ou une autre forme de démence.

L’hydrocéphalie à l’âge adulte

Chez l’adulte, l’hydrocéphalie peut être présente depuis la naissance ou l’enfance ou se déclarer plus subitement, à la suite de divers problèmes de santé. Si vous avez autour de 55 ans, informez-vous sur l’hydrocéphalie à pression normale.

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Reconnaître l’hydrocéphalie chez l’adulte

Comment savoir si on fait de l’hydrocéphalie ? L’hydrocéphalie à l’âge adulte peut être difficile à reconnaître. Voici les signes à surveiller.

Signes corporels

  • Maux de tête constants, sévères, nouvellement apparus, accompagnés parfois de nausées et vomissements
  • Maux de tête qui ne sont pas soulagés par les antidouleurs
  • Troubles de vision, vision double ou floue
  • Problèmes de coordination ou d’équilibre

Changements dans le comportement

  • Oublis fréquents
  • Perte d’efficacité dans les tâches intellectuelles
  • Moins productif aux études ou au travail

Comment se fait le diagnostic d’hydrocéphalie ?

Un ensemble de tests et d’examens seront employés pour faire le diagnostic chez un adulte. Dans un premier temps, on procède à un examen neurologique et ophtalmique. On pourrait aussi mener une évaluation complète de l’état neuropsychologique (voir comment l’état du cerveau affecte le comportement).

Tomodensitométrie (TDM)

Cet examen permet d’obtenir des images précises des structures du cerveau et de l’état des ventricules. Il s’agit d’un examen rapide, basé sur les rayons X, et nécessitant parfois une injection de produit dans les veines pour mieux visualiser les structures. Le patient est couché sur une table et passera au travers d’un anneau. Ce test permet notamment de repérer de possibles tumeurs dans le cerveau.

Imagerie par résonnance magnétique (IRM)

L’IRM utilise des champs magnétiques pour produire des images du cerveau et de la moelle épinière en deux ou trois dimensions. Elle ne nécessite aucune injection de produit ni de radiations. À cause du champ magnétique, tout élément contenant du métal est proscrit. L’IRM est également utile lors des suivis après le traitement.

Ponction lombaire (PL)

Pratiqué sous anesthésie locale, ce test va chercher du liquide céphalo-rachidien (LCR) dans le bas du dos, à l’aide d’une seringue pendant que le patient est soit couché ou assis, le dos arrondi. Ce liquide sera analysé pour détecter une éventuelle infection, mais aussi une hémorragie, des anomalies génétiques ou des cellules tumorales. Il permet aussi de déterminer la pression de liquide dans le crâne et de la diminuer.
Une personne assise sur un divan en train d'écrire sur un cahier

Par où commencer lorsqu’on reçoit un diagnostic d’hydrocéphalie ?

Préparer une liste de questions pour votre équipe soignante et comprendre le mieux possible le diagnostic est un bon point de départ. Contactez votre association Spina-bifida Hydrocéphalie Québec pour du soutien, dont un groupe de discussion sur le web pour échanger avec des personnes vivant la même chose que vous.

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Quelle forme d’hydrocéphalie s’applique à mon cas ?

Illustration d'une hydrocéphalie obstructive

Hydrocéphalie obstructive (non-communicante)

C’est la forme d’hydrocéphalie la plus répandue. Il y a un obstacle à l’écoulement du liquide à travers les différents ventricules. L’obstacle le plus fréquent est au niveau de l’aqueduc de Sylvius (sténose de l’aqueduc).
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Illustration d'une hydrocéphalie communicante

Hydrocéphalie communicante

Cette forme d’hydrocéphalie se manifeste par un déséquilibre entre la production et la résorption du LCR au niveau des espaces sous-arachnoïdiens ou une obstruction du trajet du LCR à l’extérieur des ventricules soit dans le cerveau ou dans l’espace sous-arachnoïdiens.
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Illustration d'une hydrocéphalie à pression normale

Hydrocéphalie à pression normale (HPN)

C’est une forme courante chez les personnes plus âgées. Le liquide LCR s’accumule et dilate les ventricules du cerveau. Cette forme se distingue des autres parce qu’elle ne cause pas une augmentation de la pression dans le crâne — d’où son nom « à pression normale ». Ses symptômes sont donc plus discrets et peuvent être confondus avec ceux du Parkinson ou de l’Alzheimer.
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Quelles sont les causes de l’hydrocéphalie chez l’adulte ?

Chez l’adulte, l’hydrocéphalie peut être présente depuis la naissance ou l’enfance ou se déclarer plus subitement, à la suite de divers problèmes de santé.

Hémorragies ou accident vasculaire cérébral

La rupture de vaisseaux sanguins dans le cerveau peut produire des hémorragies chez le bébé prématuré. Les hémorragies peuvent aussi être causées par une tumeur ou une malformation des vaisseaux sanguins. Lorsque ces incidents nuisent à la bonne circulation du liquide dans le cerveau, le bébé peut faire de l’hydrocéphalie.

Méningite

Inflammation ou infection des méninges et de la moelle épinière, plus spécifiquement de l’arachnoïde et de la pie-mère, causée par des agents infectieux comme les virus ou les bactéries.

Tumeurs

Une tumeur qui se forme à proximité du système de ventricules permettant la libre circulation de LCR peut causer de l’hydrocéphalie, et celle-ci pourrait persister après que la tumeur est retirée.

Comment va-t-on traiter l’hydrocéphalie d’un adulte ?

C’est principalement par la chirurgie qu’on pourra soulager et traiter l’hydrocéphalie de l’adulte. Diverses opérations permettent d’enlever le surplus de liquide céphalo-rachidien (LCR) dans les ventricules du cerveau et de rétablir une circulation normale du liquide céphalo-rachidien. Il s’agit de faire dériver le LCR, d’où le nom de « dérivation », qui utilise un petit tuyau (cathéter) pour faire circuler et éliminer le surplus de liquide ou contourner l’obstacle qui empêche le liquide de passer. Ces techniques de chirurgie peuvent nécessiter une hospitalisation de quelques jours. Elles diminuent ou font disparaître les symptômes de l’hydrocéphalie.

Dérivation à pression fixe ou à pression réglable ?

Selon le type d’hydrocéphalie, deux sortes de dérivations sont proposées, la dérivation à pression fixe et la dérivation à pression réglable.

Dérivation à pression fixe

La valve s’ouvrira pour faire passer le liquide lorsque la pression atteindra un certain niveau déterminé à l’avance. Ce niveau n’est pas réglable et est fixe pour toute l’évolution de l’enfant. Elle a l’avantage de prendre moins de place sous la peau et de ne pas être déréglée par les IRM, souvent nécessaires dans le suivi de l’enfant.

Dérivation à pression réglable

C’est souvent le premier choix si c’est possible. La valve, après l’implantation, peut être modulée pour modifier la pression d’écoulement du LCR. Le réglage se fait grâce à un aimant à travers la peau en cabine de consultation (réglage indolore). Cela permet d’ajuster la pression selon l’évolution de la personne. Cependant, ce type de valve est plus volumineux ce qui limite son implantation chez les tout-petits. De plus, le réglage doit être vérifié après chaque IRM en général bien que de nouveaux modèles de valves permettent d’éviter ce recalibrage.

Dérivation ventriculaire externe (DVE)

On l’utilise pour un traitement urgent et temporaire de l’hydrocéphalie. La dérivation externe recueille le liquide par un tuyau qui sort de la tête et s’accumule dans une poche de plastique. La dérivation peut rester en place jusqu’à environ deux semaines. Elle permet de savoir si la pression dans le crâne est redevenue normale. On peut alors retirer le tuyau puis refermer le cuir chevelu. Dans certains cas, l’hydrocéphalie peut être résolue de cette manière.

Dérivation ventriculopéritonéale (DVP)

C’est le traitement habituel pour une hydrocéphalie communicante. On va installer un tuyau de plastique souple (cathéter) qui va raccorder l’un des ventricules du cerveau et le péritoine, qui est une enveloppe entourant les organes dans le ventre. Le liquide pourra circuler et être éliminé naturellement. Une valve permet de contrôler le débit de liquide au niveau de la tête. Le tuyau est installé sous la peau et on le prévoit assez long pour suivre la croissance de l’enfant. Si la dérivation vers le péritoine est impossible, elle se fera vers la région du cœur, on l’appelle la dérivation ventriculoatriale. Elle est beaucoup plus rare.
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Ventriculocisternostomie endoscopique (VCE)

Ce nom très long désigne une technique employée pour soigner certaines hydrocéphalies obstructives. Elle consiste à créer une ouverture (stomie) dans le plancher du 3e ventricule à l’aide d’une caméra (ventriculoscope). Ceci permet au LCR d’être réabsorbé par le cerveau par un autre chemin. Cette technique permet d’éviter la mise en place d’un cathéter et d’une valve puisque le contrôle de la pression se fait naturellement.
Une femme enceinte en sous-vêtements qui touche à son ventre

Hydrocéphalie et maternité

Pour les mamans, l’hydrocéphalie demandera un suivi de grossesse plus poussé pour contrôler d’éventuelles complications. Voici quelques conseils importants :

  • Consulter rapidement. Voir un spécialiste, idéalement avant la conception, pour profiter de conseils plus adaptés.
  • Prendre de l’acide folique et des vitamines. Commencer la prise de suppléments d’acide folique et de vitamines prénatales avant la conception ou le plus tôt possible, afin de limiter le risque de malformation du tube neural ou d’hydrocéphalie pour l’enfant. Demander conseil à un médecin pour le dosage et l’usage de ces suppléments.
  • Vérifier la compatibilité des médicaments avec la grossesse. Certains médicaments ne devraient pas être pris avant ou pendant la grossesse. En parler avec votre médecin ou votre infirmière pour adapter votre traitement.
  • Partager les résultats des examens d’imagerie médicale. Votre médecin pourra se servir des résultats d’IRM ou de tomographie datant d’avant la grossesse pour s’assurer du bon fonctionnement de votre dérivation tout au long de la grossesse.
Un homme photographié de dos qui fait face à un mur de feuilles épinglées

Gérer l’hydrocéphalie au quotidien : 3 clés pour vous aider

1. Un système pour tout retrouver. Peu importe son format, se créer un dossier de suivi dans lequel on retrouvera par exemple :

  • Les questions à poser à l’équipe soignante, ainsi que les réponses obtenues.
  • Un répertoire des intervenants médicaux et des autres professionnels.
  • Les documents utiles et résultats d’examens.

Pour un jeune adulte, l’application Pensatout peut très bien faire l’affaire.

2. Un réseau pour vous épauler. Trouvez du soutien auprès de votre entourage et de votre association de spina-bifida et d’hydrocéphalie locale. Vous pouvez aussi participer à des groupes de discussion en ligne.

3. Un entourage bien informé. Discutez de votre état et de ses impacts auprès de votre famille, de votre employeur et de vos collègues. N’hésitez pas à exprimer vos besoins pour concilier vos occupations et responsabilités quotidiennes avec votre état de santé. Votre équipe médicale pourrait également vous aider à trouver des solutions pour y arriver.

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec peut vous aider à apprivoiser un diagnostic d’hydrocéphalie.

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