L’hydrocéphalie à l’adolescence

À l’adolescence, l’hydrocéphalie peut être présente depuis la naissance ou l’enfance ou se déclarer plus subitement, à la suite de divers problèmes de santé. À cet âge, on commence à prendre en charge sa santé, même si on est toujours accompagné en pédiatrie. Ce qui est particulier, c’est qu’on vit une transition importante : le passage à l’âge adulte. C’est l’occasion de gagner en autonomie dans la gestion de son hydrocéphalie et de s’entraîner à en reconnaître rapidement les symptômes et possibles complications.

Reconnaître l’hydrocéphalie à l’adolescence

Comment savoir si on fait de l’hydrocéphalie ? Voici les signes qu’il faut surveiller.

Signes corporels

  • Maux de tête constants, sévères, nouvellement apparus, accompagnés parfois de nausées et vomissements
  • Maux de tête qui ne sont pas soulagés par les antidouleurs
  • Trouble de vision, vision double ou floue
  • Difficulté à marcher sur un sol inégal ou dans les escaliers, maladresse
  • Incontinence
  • Problèmes de coordination ou d’équilibre

Changements dans le comportement

  • Oublis fréquents
  • Perte d’efficacité dans les tâches intellectuelles
  • Moins efficace à l’école

Comment se fait le diagnostic d’hydrocéphalie ?

Un ensemble de tests et d’examens seront employés pour faire le diagnostic chez un adolescent. L’état neuropsychologique (examiner l’influence du cerveau sur le comportement) pourra aussi être évalué dans son ensemble.

Tomodensitométrie (TDM)

Cet examen permet d’obtenir des images précises des structures du cerveau et de l’état des ventricules. Il s’agit d’un examen rapide, basé sur les rayons X, et nécessitant parfois une injection de produit dans les veines pour mieux visualiser les structures. Le patient est couché sur une table et passera au travers d’un anneau. Ce test permet notamment de repérer de possibles tumeurs dans le cerveau.

Imagerie par résonnance magnétique (IRM)

L’IRM utilise des champs magnétiques pour produire des images du cerveau et de la moelle épinière en deux ou trois dimensions. Elle ne nécessite aucune injection de produit ni de radiations. À cause du champ magnétique, tout élément contenant du métal est proscrit. L’IRM est également utile lors des suivis après le traitement.

Ponction lombaire (PL)

Pratiqué sous anesthésie locale, ce test va chercher du liquide céphalo-rachidien (LCR) dans le bas du dos, à l’aide d’une seringue pendant que le patient est soit couché ou assis, le dos arrondi. Ce liquide sera analysé pour détecter une éventuelle infection, mais aussi une hémorragie, des anomalies génétiques ou des cellules tumorales. Il permet aussi de déterminer la pression de liquide dans le crâne et de la diminuer.
Une personne assise sur un divan en train d'écrire sur un cahier

Par où commencer lorsqu’on reçoit un diagnostic d’hydrocéphalie ?

Préparer une liste de questions pour votre équipe soignante et comprendre le mieux possible le diagnostic est un bon point de départ. Contactez votre association Spina-bifida Hydrocéphalie Québec pour du soutien, dont un groupe de discussion sur le web pour échanger avec des personnes vivant la même chose que vous.

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Quelle forme d’hydrocéphalie s’applique à mon cas ?

Illustration d'une hydrocéphalie obstructive

Hydrocéphalie obstructive (non-communicante)

C’est la forme d’hydrocéphalie la plus répandue. Il y a un obstacle à l’écoulement du liquide à travers les différents ventricules. L’obstacle le plus fréquent est au niveau de l’aqueduc de Sylvius (sténose de l’aqueduc).
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Illustration d'une hydrocéphalie communicante

Hydrocéphalie communicante

Cette forme d’hydrocéphalie se manifeste par un déséquilibre entre la production et la résorption du LCR au niveau des espaces sous-arachnoïdiens ou une obstruction du trajet du LCR à l’extérieur des ventricules soit dans le cerveau ou dans l’espace sous-arachnoïdiens.
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Causes de l’hydrocéphalie chez l’adolescent

L’hydrocéphalie chez les adolescents est reliée à divers troubles de santé, ces derniers peuvent dater de la naissance ou de l’enfance — voici un aperçu des causes possibles.

Hémorragies ou accident vasculaire cérébral

La rupture de vaisseaux sanguins dans le cerveau peut produire des hémorragies chez le bébé prématuré. Les hémorragies peuvent aussi être causées par une tumeur ou une malformation des vaisseaux sanguins. Lorsque ces incidents nuisent à la bonne circulation du liquide dans le cerveau, le bébé peut faire de l’hydrocéphalie.

Méningite

Inflammation ou infection des méninges et de la moelle épinière, plus spécifiquement de l’arachnoïde et de la pie-mère, causée par des agents infectieux comme les virus ou les bactéries.

Tumeurs

Une tumeur qui se forme à proximité du système de ventricules permettant la libre circulation de LCR peut causer de l’hydrocéphalie, et celle-ci pourrait persister après que la tumeur est retirée.

Comment va-t-on traiter l’hydrocéphalie de l’adolescent ?

C’est principalement par la chirurgie qu’on pourra soulager et traiter l’hydrocéphalie de
l’adolescent. Diverses opérations permettent d’enlever le surplus de liquide céphalo-rachidien (LCR) dans les ventricules du cerveau et de rétablir une circulation normale du liquide céphalo-rachidien.

Dérivation à pression fixe ou à pression réglable ?

Selon le type d’hydrocéphalie, deux sortes de dérivations sont proposées, la dérivation à pression fixe et la dérivation à pression réglable.

Dérivation à pression fixe

La valve s’ouvrira pour faire passer le liquide lorsque la pression atteindra un certain niveau déterminé à l’avance. Ce niveau n’est pas réglable et est fixe pour toute l’évolution de l’enfant. Elle a l’avantage de prendre moins de place sous la peau et de ne pas être déréglée par les IRM, souvent nécessaires dans le suivi de l’enfant.

Dérivation à pression réglable

C’est souvent le premier choix si c’est possible. La valve, après l’implantation, peut être modulée pour modifier la pression d’écoulement du LCR. Le réglage se fait grâce à un aimant à travers la peau en cabine de consultation (réglage indolore). Cela permet d’ajuster la pression selon l’évolution de la personne. Cependant, ce type de valve est plus volumineux ce qui limite son implantation chez les tout-petits. De plus, le réglage doit être vérifié après chaque IRM en général bien que de nouveaux modèles de valves permettent d’éviter ce recalibrage.

Dérivation ventriculaire externe (DVE)

On l’utilise pour un traitement urgent et temporaire de l’hydrocéphalie. La dérivation externe recueille le liquide par un tuyau qui sort de la tête et s’accumule dans une poche de plastique. La dérivation peut rester en place jusqu’à environ deux semaines. Elle permet de savoir si la pression dans le crâne est redevenue normale. On peut alors retirer le tuyau puis refermer le cuir chevelu. Dans certains cas, l’hydrocéphalie peut être résolue de cette manière.

Dérivation ventriculopéritonéale (DVP)

C’est le traitement habituel pour une hydrocéphalie communicante. On va installer un tuyau de plastique souple (cathéter) qui va raccorder l’un des ventricules du cerveau et le péritoine, qui est une enveloppe entourant les organes dans le ventre. Le liquide pourra circuler et être éliminé naturellement. Une valve permet de contrôler le débit de liquide au niveau de la tête. Le tuyau est installé sous la peau et on le prévoit assez long pour suivre la croissance de l’enfant. Si la dérivation vers le péritoine est impossible, elle se fera vers la région du cœur, on l’appelle la dérivation ventriculoatriale. Elle est beaucoup plus rare.
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Ventriculocisternostomie endoscopique (VCE)

Ce nom très long désigne une technique employée pour soigner certaines hydrocéphalies obstructives. Elle consiste à créer une ouverture (stomie) dans le plancher du 3e ventricule à l’aide d’une caméra (ventriculoscope). Ceci permet au LCR d’être réabsorbé par le cerveau par un autre chemin. Cette technique permet d’éviter la mise en place d’un cathéter et d’une valve puisque le contrôle de la pression se fait naturellement.

Défis de l’hydrocéphalie chez l’adolescent

Récent ou non, le diagnostic d’hydrocéphalie apporte son lot de défis lorsqu’on est dans l’adolescence. Voici les conseils de personnes qui ont fait l’expérience de l’hydrocéphalie au même âge :

  • Accepter les effets de l’hydrocéphalie sur ses capacités motrices et cognitives — par exemple, sur sa capacité à bouger, à se concentrer à l’école ou à retenir de nouvelles informations.
  • Adapter son mode de vie aux exigences et contraintes des traitements et nombreux suivis médicaux. Par exemple, on peut modifier son horaire, explorer de nouvelles activités, se reposer plus souvent, etc.  
  • Rebâtir sa confiance quant à la capacité d’assumer ses responsabilités personnelles ou professionnelles et de réaliser ses projets de vie. Par exemple, explorer avec ses proches ou son équipe de soin des solutions pratiques et s’appuyer sur ses forces et ses talents.
  • Maintenir ou développer son autonomie au quotidien. Par exemple, trouver l’aide, les ressources ou les équipements nécessaires.
Page d'accueil du site Web Pensatout.ca

Pensatout : Le compagnon idéal 

L’hydrocéphalie demande un peu d’organisation et de planification ! Heureusement, il y a un outil qui aide à ne rien oublier. L’application web Pensatout est l’outil idéal de l’adolescent qui souhaite prendre sa santé en main et préparer une étape importante : la transition vers les soins « chez les adultes ».

Ce qu’on peut faire avec l’application Pensatout

  • Consigner toutes les informations importantes dans un carnet d’adresses
  • Gérer ses propres rendez-vous médicaux
  • Planifier les projets importants de sa vie : études, vie de couple, partir en appartement, etc.
  • Garder un œil sur les symptômes reliés à l’hydrocéphalie et développer de bons réflexes santé

https://pensatout.ca

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec peut vous aider à apprivoiser un diagnostic d’hydrocéphalie.

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