Enfant

L’enfant peut vivre avec une hydrocéphalie depuis sa naissance ou développer ce problème neurologique à n’importe quel moment de son enfance, pour diverses raisons. Les impacts de l’hydrocéphalie sur le développement sont variables selon l’enfant et la cause de l’hydrocéphalie.

Reconnaître l’hydrocéphalie chez l’enfant

Mon enfant fait-il de l’hydrocéphalie ? Voici quelques signes à surveiller — tant pour reconnaître l’hydrocéphalie que pour constater un problème lorsque celle-ci est connue et traitée.

Signes corporels

  • Maux de tête importants et constants
  • Vomissements
  • Problèmes de coordination ou d’équilibre
  • Yeux qui louchent
  • Signe d’infection (pour les patients opérés) : fièvre, écoulement, gonflement, rougeur

Changements dans le comportement

  • Changement de caractère
  • Irritabilité
  • Somnolence
  • Difficultés à l’école, moins bons résultats scolaires

Comment se fait le diagnostic d’hydrocéphalie pour l’enfant ?

Le médecin combinera différents tests pour diagnostiquer une hydrocéphalie chez l’enfant.

Examen de l’enfant

En plus des examens médicaux, on pourra faire diverses évaluations de l’état ou du développement de l’enfant, par exemple :

  • Vérifier les étapes du développement intellectuel, par exemple les capacités verbales et la mémoire
  • Vérifier les étapes du développement physique, comme la stabilité de la marche, l’équilibre, les réflexes musculaires, la motricité, ou la vue
  • Examiner ses yeux et son champ de vision

Tomodensitométrie (TDM)

Cet examen permet d’obtenir des images précises des structures du cerveau et de l’état des ventricules. Il s’agit d’un examen rapide, basé sur les rayons X, et nécessitant parfois une injection de produit dans les veines pour mieux visualiser les structures. Le patient est couché sur une table et passera au travers d’un anneau. Ce test permet notamment de repérer de possibles tumeurs dans le cerveau.

Imagerie par résonnance magnétique (IRM)

L’IRM utilise des champs magnétiques pour produire des images du cerveau et de la moelle épinière en deux ou trois dimensions. Elle ne nécessite aucune injection de produit ni de radiations. À cause du champ magnétique, tout élément contenant du métal est proscrit. L’IRM est également utile lors des suivis après le traitement.

Ponction lombaire (PL)

Pratiqué sous anesthésie locale, ce test va chercher du liquide céphalo-rachidien (LCR) dans le bas du dos, à l’aide d’une seringue pendant que le patient est soit couché ou assis, le dos arrondi. Ce liquide sera analysé pour détecter une éventuelle infection, mais aussi une hémorragie, des anomalies génétiques ou des cellules tumorales. Il permet aussi de déterminer la pression de liquide dans le crâne et de la diminuer.
Une personne assise sur un divan en train d'écrire sur un cahier

Par où commencer lorsqu’on reçoit un diagnostic d’hydrocéphalie ?

Préparer une liste de questions pour votre équipe soignante et comprendre le mieux possible le diagnostic est un bon point de départ. Contactez votre association Spina-bifida Hydrocéphalie Québec pour du soutien, dont un groupe de discussion sur le web pour échanger avec des personnes vivant la même chose que vous.

Contactez-nous

Quelle forme d’hydrocéphalie est présente chez mon enfant ?

Illustration d'une hydrocéphalie obstructive

Hydrocéphalie obstructive (non-communicante)

C’est la forme d’hydrocéphalie la plus répandue. Il y a un obstacle à l’écoulement du liquide à travers les différents ventricules. L’obstacle le plus fréquent est au niveau de l’aqueduc de Sylvius (sténose de l’aqueduc).
Je m'informe
Illustration d'une hydrocéphalie communicante

Hydrocéphalie communicante

Cette forme d’hydrocéphalie se manifeste par un déséquilibre entre la production et la résorption du LCR au niveau des espaces sous-arachnoïdiens ou une obstruction du trajet du LCR à l’extérieur des ventricules soit dans le cerveau ou dans l’espace sous-arachnoïdiens.
Je m'informe

Causes de l’hydrocéphalie durant l’enfance

Lorsque l’hydrocéphalie survient durant l’enfance, d’une cause qui n’était pas préexistante à la naissance, on dit qu’il s’agit d’une hydrocéphalie acquise. Il arrive toutefois qu’une hydrocéphalie se déclare en raison d’un problème existant depuis la naissance qui n’aurait pas encore été remarquée.

Hémorragies ou accident vasculaire cérébral

La rupture de vaisseaux sanguins dans le cerveau peut produire des hémorragies chez le bébé prématuré. Les hémorragies peuvent aussi être causées par une tumeur ou une malformation des vaisseaux sanguins. Lorsque ces incidents nuisent à la bonne circulation du liquide dans le cerveau, le bébé peut faire de l’hydrocéphalie.

Méningite

Inflammation ou infection des méninges et de la moelle épinière, plus spécifiquement de l’arachnoïde et de la pie-mère, causée par des agents infectieux comme les virus ou les bactéries.

Tumeurs

Une tumeur qui se forme à proximité du système de ventricules permettant la libre circulation de LCR peut causer de l’hydrocéphalie, et celle-ci pourrait persister après que la tumeur est retirée.

Comment traiter l’hydrocéphalie de mon enfant ?

C’est par la chirurgie qu’on pourra soulager et traiter l’hydrocéphalie de votre enfant. Diverses opérations permettent d’enlever le surplus de liquide céphalo-rachidien (LCR) dans les ventricules du cerveau et de rétablir une circulation normale du liquide céphalo-rachidien. Il s’agit de faire dériver le LCR, d’où le nom de « dérivation », qui utilise un petit tuyau (cathéter) pour faire circuler et éliminer le surplus de liquide ou contourner l’obstacle qui empêche le liquide de passer. Ces techniques de chirurgie peuvent nécessiter une hospitalisation de quelques jours. Elles diminuent ou font disparaître les symptômes de l’hydrocéphalie.

Dérivation à pression fixe ou à pression réglable ?

Selon le type d’hydrocéphalie, deux sortes de dérivations sont proposées, la dérivation à pression fixe et la dérivation à pression réglable.

Dérivation à pression fixe

La valve s’ouvrira pour faire passer le liquide lorsque la pression atteindra un certain niveau déterminé à l’avance. Ce niveau n’est pas réglable et est fixe pour toute l’évolution de l’enfant. Elle a l’avantage de prendre moins de place sous la peau et de ne pas être déréglée par les IRM, souvent nécessaires dans le suivi de l’enfant.

Dérivation à pression réglable

C’est souvent le premier choix si c’est possible. La valve, après l’implantation, peut être modulée pour modifier la pression d’écoulement du LCR. Le réglage se fait grâce à un aimant à travers la peau en cabine de consultation (réglage indolore). Cela permet d’ajuster la pression selon l’évolution de la personne. Cependant, ce type de valve est plus volumineux ce qui limite son implantation chez les tout-petits. De plus, le réglage doit être vérifié après chaque IRM en général bien que de nouveaux modèles de valves permettent d’éviter ce recalibrage.

Dérivation ventriculaire externe (DVE)

On l’utilise pour un traitement urgent et temporaire de l’hydrocéphalie. La dérivation externe recueille le liquide par un tuyau qui sort de la tête et s’accumule dans une poche de plastique. La dérivation peut rester en place jusqu’à environ deux semaines. Elle permet de savoir si la pression dans le crâne est redevenue normale. On peut alors retirer le tuyau puis refermer le cuir chevelu. Dans certains cas, l’hydrocéphalie peut être résolue de cette manière.

Dérivation ventriculopéritonéale (DVP)

C’est le traitement habituel pour une hydrocéphalie communicante. On va installer un tuyau de plastique souple (cathéter) qui va raccorder l’un des ventricules du cerveau et le péritoine, qui est une enveloppe entourant les organes dans le ventre. Le liquide pourra circuler et être éliminé naturellement. Une valve permet de contrôler le débit de liquide au niveau de la tête. Le tuyau est installé sous la peau et on le prévoit assez long pour suivre la croissance de l’enfant. Si la dérivation vers le péritoine est impossible, elle se fera vers la région du cœur, on l’appelle la dérivation ventriculoatriale. Elle est beaucoup plus rare.
Je m'informe

Ventriculocisternostomie endoscopique (VCE)

Ce nom très long désigne une technique employée pour soigner certaines hydrocéphalies obstructives. Elle consiste à créer une ouverture (stomie) dans le plancher du 3e ventricule à l’aide d’une caméra (ventriculoscope). Ceci permet au LCR d’être réabsorbé par le cerveau par un autre chemin. Cette technique permet d’éviter la mise en place d’un cathéter et d’une valve puisque le contrôle de la pression se fait naturellement.
Un jeune garçon mesure sa hauteur

Grandir avec l’hydrocéphalie

Voir, parler, manipuler des objets, se déplacer, apprendre, gagner en autonomie… chaque enfant fera face à des défis bien différents.

Toutefois, les traitements et stratégies pour l’aider à relever ces défis sont bien connus et perfectionnés depuis des années. Neuropédiatre, neurochirurgien, infirmière clinicienne, ergothérapeute, neuropsychologue et orthophoniste figurent parmi les meilleurs alliés de l’enfant et de ses parents.

Les cas d’hydrocéphalie concernant uniquement les enfants ne sont pas comptabilisés au Québec, mais en France on estime qu’environ 800 enfants sont opérés chaque année.

Soutenir un enfant qui a une hydrocéphalie

Tant pour l’enfant que pour la famille, apprendre à vivre au quotidien avec un état chronique demande beaucoup d’adaptation et suscite toutes sortes d’émotions. Voici quelques clés pour vous aider :

  • Faites-vous confiance. Un enfant hydrocéphale n’a pas à être surprotégé. Dans la plupart des cas, l’enfant pourra s’adonner à des loisirs comme n’importe quel enfant de son âge : natation, vélo, manèges au parc d’attraction, voyages et autres projets stimulants peuvent tout à fait être à sa portée, selon ses goûts et ses habiletés, et avec les précautions habituelles (casque de vélo, etc.). Toutefois, les sports de contacts (hockey, rugby) ou les arts martiaux (judo, karaté) ne sont pas recommandés.
  • Une bonne communication, tant avec l’équipe de soin qu’avec l’enfant permet d’être mieux informé (posez TOUTES vos questions !) et de comprendre les aspects qui sont uniques à votre enfant.
  • Allez chercher de l’information et du soutien : groupes de discussion en ligne, documentation ou autres applications mobiles — cela vous aidera à apprendre de l’expérience des autres et à repérer plus rapidement de possibles complications. Demandez à votre association ou à votre équipe de soin de vous recommander des outils.

L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec peut vous aider à apprivoiser un diagnostic d’hydrocéphalie.

Contactez-nous

*Source : Dalila Benhaberou-Brun, l’hydrocéphalie au quotidien. Des défis, des solutions, 2e édition, Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents, 2015

Consultez notre médiagraphie pour d’autres informations utiles.

Inscrivez-vous à notre infolettre

Vous souhaitez en savoir plus sur l’association, nos activités, nos projets ? Inscrivez-vous à notre infolettre.